김원섭의 아침을 여는 세상

[데일리메일]-김원섭 아침 여는세상-【세계 혈우병의 날】퍼주기 복지보다 사각지대 해소를

[데일리메일=편집인 김원섭]혈우병은 선천적으로 타고나는 유전병 중 하나로 혈액 안에 특정혈액응고인자가 없어 발생하는 질환이다. 혈액 안에는 총 14종의 혈액응고인자가 있고 저마다 번호를 갖고 있다. 혈우병환자는 이중 8, 9번 응고인자가 하나만 있거나 둘 다 없을 때 생긴다. X염색체에 있는 성염색체 이상으로 유전되며 세계적으로 1만명 중 1명이 앓고 있다.

417일은 세계 혈우병의 날이다.

프랭크는 카나다에서 태어난 중증의 혈우환우였다. 그는 불편한 육체를 가졌음에도 카나다 몬트리올에서 열심히 사업을 하던 청년이었다. 프랭크는 자신의 지병인 혈우병에 대해서 치료를 향상시킬 수 있는 방법에 대해서 항상 고민했다. 그러던 어느 날 환우들을 위한 국제적 공동체를 만들어 혈우환우들을 케어 할 수 있는 방법을 고안해 냈다.

그것이 바로 세계혈우연맹(WFH)이었던 것이다. 처음 세계혈우연맹은 몬트리올에 본부를 두고 1963년에 6개국을 연합했다. 프랭크는 세계혈우연맹을 통하여 세계혈우환우들에게 보다 낳은 삶을 제공할 수 있도록, 1968년 국제회의를 국제학술대회로 발전시켰는데, 이것은 많은 의사들에게 매우 큰 관심을 이끈 빅 이벤트가 되었다. 그 후 1969년 세계혈우연맹은 세계보건기구(WHO)에 인정을 받아 등록되었고, 1973년에는 개발도상국에 있는 혈우환우들을 보살피는 워크삽을 여는 등 활발한 활동을 하였다.

사람들이 흔히 하는 오해 중 하나가 혈우병은 지혈이 되지 않아 한 번 피가 나면 과다출혈로 생명이 위태롭다는 것이다. 하지만 피가 멈추는 데 정상인보다 시간이 오래 걸릴 뿐 지혈되지 않는 것은 아니다.

남자만 혈우병에 걸린다는 것도 사실과 다르다. 여성은 혈우병유전자를 갖고 있어도 정상기능을 하는 X염색체가 있어 무증상의 보인자상태가 된다. 남녀 모두 혈우병유전자를 가질 수 있지만 XY염색체인 남성에게서 출혈증상이 잘 나타나는 것뿐이다. 다만 여성도 또 다른 X염색체가 정상기능을 하지 못할 경우 관절과 근육에서 혈우병성출혈이 생길 수 있다.

한국혈우재단에 따르면 국내에는 2016년 기준 2354명의 혈우병 환자들이 있다. 이는 2010년보다 300여명 증가한 수치다.

혈우병 환자들이 겪는 문제는 대개 증상 그 자체보단 합병증 때문이다. 특히 혈우병 환자들을 가장 자주 괴롭히는 문제가 신체 외부가 아닌 내부에서 발생한 출혈. 피가 멎는 것이 일반인보다 느린 만큼 내출혈 발생시 흘리는 출혈량도 일반인보다 많다.

이때 밖으로 새어나온 피가 혈종을 유발해 주변 조직을 압박하거나 파괴해서 문제가 생기는 것. 이 과정에서 상처부위가 손상되는 경우가 많은데, 증상이 심한 경우엔 내출혈이 생긴 관절이나 근육이 영구적으로 손상된 나머지 지체장애가 생기기도 한다. 혈우병 환자들이 고통받는 이유의 90%가 이 내출혈과 그로 인한 혈종이며, 그 후유증으로 지체장애를 안고 살아가게 된 케이스가 적지 않다.

혈우병은 대부분 한살 이전에 증상을 알 수 있다. 기어 다니기 시작하면서 증상이 더 확실해진다. 바닥에 자주 맞닿는 부위에 멍이 생기거나 뇌출혈로 인한 구토, 기면증, 경련 등을 보인다.

혈우병치료는 출혈예방과 조절이다. 약물로 치료하기도 하며 현재 바이러스벡터를 활용한 유전자치료가 시험단계에 있다.

6월 지방선거를 앞두고 각 당들은 아줌마부대의 표를 잡기 위해 간당하지 못하는 포퓰리즘 복지공약을 또 쏟아 내고 있다. 마치 사교육비로 대한민국을 구렁텅이로 몰아넣고 있는 상황이다.

그러나 요즘 일부 깨어있는 학부모들은 조기교육을 뒷전으로 하고 삶의 체험을 느낄수 있는 현장 체험학습으로 돌아서고 있어 한국 교육의 미래가 보인다.

복지부 예산안은 631,554억 원이다. 이중 무상교육비의 비중이 절반을 넘어서고 있는 상황이다. 그러나 태어나서 무덤까지라는 유럽의 복지가 있지만 젖에서 떼자마자 엄마곁을 떠나는 보육정책은 실패다. 엄마 품에서 아이들은 크고 엄마의 냄새를 먹고 자라야 건강하고 씩씩하게 성장한다. ‘성적은 우선순위가 아니다가 맞다.

세계의 경제를 주름잡고 있는 유태인, 그리고 세계의 노벨상 수상자의 20% 이상을 잡고 있는 유태인! 바로 유태인들만의 독특한 교육방식에 있다. 유태인들은 수천년 동안 탈무드라는 지혜를 대대손손 전해 내려 왔다.

유태인들은 집에서 언제든 걸어갈 수 있는 거리에 예배당을 짓는다. 그리고 유태인들은 박수를 치거나 몸을 앞뒤로 흔들며 끊임없이 예배를 드린다. 예배당 뒤에는 도서관 같은 곳이 존재한다. 예배당에서 그들은 미친듯 한 열정으로 공부를 하고 있다. 이들이 열심히 공부하고 있는 것은 바로 토라와 탈무드다.

유태인들의 도서관은 우리나라의 도서관과 아주 다른 면도 있다. 아주 시끄럽게 2명이 책에 대해 토론을 하는 모습이 바로 그것이다. 반면 우리나라에선 도서관에서 시끄럽게 떠들면 미친 사람이라고 얘기한다.

해마다 63조원씩 퍼 붙는 복지예산, 옥석 가려서 복지의 사각지대에서 무너진 복지를 살려내야 한다.